1.4 Cuidados de enfermería en el paciente en situación terminal

La función fundamental del cuidado al paciente en estado terminal es proporcionar los cuidados de confort y de calidad de vida, a través de la valoración continua de las Necesidades Básicas propuestas por Virginia Henderson o de los Patrones de Gordon o cualquiera que sea la metodología de valoración enfermera utilizada por el Equipo Interdisciplinario, se deberá realizar un diagnóstico de cuidados de la situación del paciente, para poder definir un riguroso plan de cuidados que nos permita dar soluciones o paliar en parte las molestias y el sufrimiento del enfermo. Ese debe ser el principal objetivo: el confort y el bienestar del paciente, dentro de lo posible, garantizando una continuidad y revisión permanente del plan de cuidados definido.

A través del proceso de atención de enfermería se va organizar los cuidados que se van a proporcionar a la persona con enfermedad terminal.

Para procurar unos cuidados adecuados a los pacientes en situación terminal, es preciso realizar una valoración integral de la situación del mismo que comprenda todos aquellos aspectos físicos, funcionales, necesidades básicas, síntomas y aspectos psíquicos referidos al sufrimiento, ansiedad, depresión, etc. La valoración del estado del paciente puede realizarse por patrones funcionales (patrones funcionales de Gordon) prestando especial atención al estado psicológico del paciente y el grado de información que tiene acerca de la enfermedad.

La valoración integral es una etapa fundamental dentro del proceso asistencial de los pacientes en fase terminal. El trabajo en equipo multidisciplinar, la diversidad de instituciones que actúan sobre este tipo de enfermos, y sobre todo, el deber de todos de atender sus necesidades, obligan a utilizar un sistema de valoración de la situación y de las necesidades que sea homogéneo y fácilmente utilizable por los distintos profesionales e instituciones. El objetivo final de esta valoración por parte del equipo multidisciplinar es establecer un plan de actuación personalizado al individuo y a su situación única y diferenciada.

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Dado que la persona no es un ente aislado y la enfermedad terminal afecta también al entorno familiar que interacciona con el propio enfermo, una valoración integral requiere también determinar su situación sociofamiliar, económica y la de su entorno. Es preciso identificar el cuidador principal, la persona que se encarga del cuidado del enfermo, al cual van a ir dirigidas nuestras instrucciones y al que habrá que cuidar especialmente para prevenir la rendición. La valoración del entorno familiar debe incluir, entre otras cosas, el nivel cultural, la edad y el estado psicológico del cuidador principal, etc.

Hay que crear un ambiente de confianza desde el primer contacto, tanto con el enfermo como con la familia, para poder obtener una información clara, realista de la situación y poder aclarar dudas, temores, etc.

Por tanto, las principales áreas a valorar en el enfermo terminal son: su estado global funcional, sus necesidades y alteraciones orgánicas y su situación y necesidades relacionadas con el entorno.

• Valoración funcional de las Actividades de la Vida Diaria.
• Higiene y arreglo personal.
• Oxigenación.
• Alimentación.
• Eliminación.
• Seguridad física.
• Integridad cutánea.
• Movilización.
• Reposo-Sueño.

• Valoración cognitiva.
• Seguridad psíquica.
• Necesidades psicológicas y emocionales.
• Compañía, soledad, amistades, apoyos.
• Sufrimientos, miedos.

• Estado de nutrición, caquexia, anorexia.
• Disnea.
• Dolor.
• Náuseas y vómitos.
• Diarreas, estreñimiento, distensión abdominal.
• Estomatitis y alteraciones bucodentales.

• Ansiedad y depresión.
• Desorientación, estados confusionales, deterioro cognitivo.
• Polifarmacia, vías endovenosas, etc.

• Valoración de la situación sociofamiliar.
• Valoración de las necesidades económicas.
• Valoración educativa.
• Valoración de las necesidades espirituales y religiosas.
• Valoración situación y necesidades jurídicas.

La valoración tendrá que basarse en los tres parámetros fundamentales: observación, la entrevista (si es posible) y sobre todo en la evaluación continua; debiendo monitorizar los síntomas, establecer un seguimiento de cada uno de ellos, y evaluar continuamente, si se resuelven, si no se resuelven, en resumen, evaluación constante de cada una de las actividades que llevamos a cabo. No perder nunca nuestro objetivo: cuando un paciente esta diagnosticado de una enfermedad en fase terminal, nuestro objetivo no es curar, es cuidar; nuestro objetivo es el confort y mantener la mayor calidad de vida; no es la supervivencia lo que importa, sino la calidad de esa supervivencia; en otras palabras: No es dar días a la vida, sino vida a los días que le queden antes de morir.

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Una vez realizada la valoración inicial, se establece, analiza, sintetiza y resume los datos recopilados, define las necesidades del paciente y confecciona los diagnósticos de enfermería, tanto del paciente como de la familia. Para ello, es necesario detectar el grado de alteración del bienestar, en relación con el impacto del proceso de la enfermedad terminal. Se elabora una determinación de la situación real del paciente y se definen unos objetivos.

Un objetivo general consiste en aliviar el sufrimiento ayudando al paciente a lograr una mejor calidad de vida, en función de sus actitudes, forma de vida y deseos.

Los diagnósticos de enfermería más comunes a destacar dentro de cada patrón son:

• Riesgo de manejo ineficaz del régimen terapéutico personal.
• Incumplimiento del tratamiento.
• Alteración de la nutrición: por defecto.
• Alteraciones de la mucosa oral.
• Alto riesgo de deterioro de la integridad cutánea.
• Deterioro de la integridad cutánea.
• Incontinencia urinaria.
• Estreñimiento.
• Deterioro de la movilidad física.
• Patrón respiratorio ineficaz.
• Déficit de actividades recreativas.
• Alteración del patrón del sueño.
• Dolor.
• Confusión aguda.
• Desesperanza.
• Temor.
• Riesgo de alteración de los procesos familiares.
• Cansancio en el desempeño del rol de cuidador.
• Afrontamiento individual inefectivo.
• Duelo anticipado.
• Duelo disfuncional.
• Afrontamiento familiar inefectivo.
• Sufrimiento espiritual.

Para la elaboración del plan de trabajo, es necesaria la colaboración de todo el recurso humano disponible en ese momento y muy especialmente de la familia, enfocado a brindar educación y apoyo emocional adecuados. La enfermera tiene la labor de coordinar la atención con el resto de los miembros del equipo, las prioridades que el propio paciente haga de sus necesidades es lo que marca la pauta. Es importante crear un clima de confianza que facilite nuestra actuación y poder llegar al paciente y la familia. Se determinan las acciones a implementar respondiendo a los objetivos planteados.

Los cuidados siempre deben ser individualizados para cada paciente, ya que nuestras acciones y cuidados vendrán determinados por el estado general del paciente, su pronóstico y calidad de vida.

A la hora de realizar los cuidados en un paciente terminal hay que tener en cuenta varios puntos fundamentales:

• Hay que priorizar los problemas, ya que son pacientes plurisintomáticos y no podemos abordarlos todos a la vez. Muchas veces, va a ser el propio paciente el que nos va a dar la pauta a seguir.
• Los objetivos del plan de cuidados deben ser realistas y a corto plazo, ya que son enfermos que cambian su situación de una forma rápida y continua y habrá que irlos modificando en cada momento.
• Hay que tener en cuenta los recursos de los que disponemos: entorno, material, cuidadores… Los recursos difieren mucho si el paciente se encuentra en su domicilio o en el hospital y ello va a condicionar nuestro plan de cuidados.
• Es básico contar con la opinión del paciente y de la familia en la planificación y en la toma de decisiones respecto a los cuidados a seguir.

En este apartado, hay que destacar la educación sanitaria a la familia. Si queremos llevar a cabo un buen plan de cuidados habrá que enseñar a la familia cómo cuidar al paciente, especialmente si éste se encuentra en su domicilio. Para ello, hay que tener en cuenta varios aspectos:

• Crear un ambiente de confianza para que la familia sea capaz de preguntarnos dudas, temores, etc.
• Realizar un adiestramiento progresivo. En una primera visita se asimila el 10-20 % de la Información que se da, por lo que habrá que priorizar y enseñar de forma paulatina y gradual los cuidados a realizar.
• Utilizar un lenguaje coloquial, sin tecnicismos, para que puedan entendernos.
• Dejar todas las instrucciones por escrito para que puedan consultar en caso de duda.

Si el paciente se encuentra en su domicilio, dentro del plan de cuidados es importante informar y enseñar a la familia qué síntomas pueden aparecer, cuál va a ser la evolución y qué deben hacer en caso de que aparezcan ya que son ellos los que están con el enfermo todo el día y disponer de esta información suele tranquilizarles.

Se suministran los cuidados que ayuden a satisfacer las necesidades del paciente y familia, y así lograr los objetivos propuestos a través de un plan de acción individualizado. Se debe garantizar continuidad en la atención independientemente del lugar en que permanezca el paciente, ya sea el hospital o el domicilio.

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Fijar las prioridades diarias de los pacientes es fundamental en la ejecución del plan. Los registros que hagamos sobre la marcha reforzarán los cuidados del enfermo y servirán al resto del equipo para ir en la misma dirección.

La evaluación debe ser continua, ya que se trata de un paciente plurisintomático y cambiante. Se realizará una evaluación del estado general del paciente (síntomas controlados, aparición de nuevos síntomas), familia y entorno, vigilando, especialmente si el paciente se encuentra en su domicilio, el cumplimiento del tratamiento y si se están realizando correctamente los cuidados, reforzando toda la información dada anteriormente.

Los Cuidados Paliativos consideran que la fase final de la vida para un enfermo puede ser un período útil, no sólo para conseguir el alivio de sus molestias, reducir la sensación de amenaza que éstas significan para su vida, sino también para ayudarle, si es posible, en su propia realización personal y en la satisfacción de otras necesidades.

Para la SECPAL, los Cuidados Paliativos se realizan a través de cinco elementos esenciales que establecen las bases de la terapéutica en pacientes terminales:

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.
2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.
3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran “con” el enfermo los objetivos terapéuticos.
4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el “no hay nada más que hacer”. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

5. Importancia del “ambiente”. Una “atmósfera” de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas. La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

La calidad de vida y confort de los pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos básicos son:

1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, dísnea, etc.), en otros será preciso promocionar la adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc.).
2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.
3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.
4. Equipo multidisciplinar, ya que es muy difícil plantear los Cuidados Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.

«Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida ni tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal y en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos. La atención después del fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia y algunos amigos.

Los voluntarios pueden jugar un rol importante en el soporte de la familia.»

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En definitiva, lo que se pretende desde los cuidados paliativos es dar la atención adecuada al enfermo, que le lleve a tener la mejor calidad de vida posible y que le permita llegar al desenlace final de su proceso en una situación de comprensión y ayuda, respondiendo de forma profesional a las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, dado prioridad a los objetivos del propio enfermo, tanto por parte de los profesionales como de su familia, a la que se le ofrecen los medios y ayuda necesarios para llevarlo a cabo. En un ámbito hospitalario o mejor aún, en su propio domicilio.