1. ATENCIÓN DE LOS TÉCNICOS EN CUIDADOS AUXILIARES DE ENFERMERÍA AL ENFERMO TERMINAL

Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar este sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos pacientes. Esto supone necesariamente prestar una atención integral que tenga en cuenta no sólo los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, sino también el que se preste en el lugar idóneo, con especial énfasis en el periodo agónico, y teniendo en cuenta a los familiares en el proceso de duelo cuando sea necesario, siendo el propio domicilio el entorno más adecuado para ello. Las prioridades de los pacientes son: tener los síntomas aliviados, evitar una prolongación inapropiada de su situación, tener una sensación de control en la toma de decisiones, no ser una carga y estrechar los lazos con sus familiares y allegados.

Existe, además, en nuestra sociedad, una demanda generalizada de atención centrada en la persona, de calidad y a costes razonables, que permita una vida y una muerte dignas.

La Medicina Paliativa presenta hoy en día una visión más amplia que va desde los cuidados médicos apropiados de pacientes con enfermedades activas y avanzadas con pronóstico limitado y donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana; incluyendo además a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado y a pacientes con enfermedad crónica avanzada; demencia senil avanzada; enfermedades degenerativas del SNC; ancianos frágiles y pacientes en situación de coma evolucionado por diversas causas.

Etimológicamente el término paliativo proviene del latín “paliare” que quiere decir: cubrir, mitigar, refiriéndose a disminuir los síntomas tanto físicos como emocionales y espirituales que aquejan a estos pacientes. Igualmente, el término “cuidados paliativos” hace referencia a toda una filosofía humanista de atención a pacientes y familias. Además, una concepción moderna de los cuidados paliativos implica sólidas bases organizativas, docentes e investigadoras.

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó, en un documento clave para el desarrollo de los cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial». Recalcaba que los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familiares. Posteriormente, la OMS (2002) ha ampliado la definición de cuidados paliativos:

«Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales».

Esta definición se completa con las siguientes características que podemos considerar como principios sobre los cuidados paliativos:

1. Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas que producen sufrimiento.
2. Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
3. No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
4. Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
5. Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
6. Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.
7. Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.
8. Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad.
9. Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Esta concepción de los cuidados paliativos reconoce que las personas con enfermedades distintas al cáncer, que sean progresivas y con una fase terminal e irreversible, también pueden beneficiarse de su aplicación. Pueden ser, por ejemplo, los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), demencia, insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal o hepática avanzadas o enfermedades neurológicas (como ictus, parkinson, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica, entre otras).

La Medicina Paliativa, desde la perspectiva del respeto absoluto debido a toda persona y ante los límites terapéuticos de la propia medicina, pasa a controlar entonces los síntomas de la enfermedad, especialmente la presencia de dolor, acompañando al paciente hasta la muerte.

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La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en su introducción a la historia de los Cuidados Paliativos y del movimiento Hospice los define como “un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. Los cuidados paliativos procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere”.

Entre los objetivos generales de los cuidados paliativos destacan la promoción del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y se considera como fundamental lo siguiente:

1. Atención al dolor, otros síntomas físicos y a las necesidades emocionales, sociales y espirituales y aspectos prácticos del cuidado de enfermos y familiares.
2. Información, comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus emociones.
3. Asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.

El campo de acción de enfermería se extiende a todas las edades, desde el nacimiento hasta la muerte y debe adecuarse constantemente a las necesidades de cada paciente. Aunque su papel tradicional ha sido y es el cuidado del paciente recuperable, en los últimos años ha adquirido un protagonismo especial en la terminalidad a través de los Cuidados Paliativos, que procuran una mayor calidad de vida para los enfermos con padecimientos graves y progresivos incurables.

Es ahora cada vez más habitual considerar que el enfermo terminal debe ser el principal protagonista de sus cuidados, siendo el objetivo principal de la enfermería paliativa el conseguir el máximo confort y bienestar del paciente, evitando el sufrimiento y así, lograr finalmente una muerte digna. Dentro de la atención al paciente en fase terminal, no debemos olvidarnos nunca de la familia, que va a ser dadora y receptora de cuidados y una gran fuente de ayuda para nosotros y para el enfermo.

Para poder mejorar la calidad de vida, además de realizar un control exhaustivo de los síntomas que van apareciendo, hay que realizar unos cuidados dirigidos al confort, puesto que el paciente tiene unas necesidades básicas que si no están cubiertas, no lograremos nada respecto a su calidad de vida y es aquí donde la enfermería tiene un gran campo de acción.

La enfermería debe plantearse ante cualquier síntoma, un plan de cuidados, que siempre será individualizado para cada paciente y familia. Ante cualquier situación tendrá que valorar el estado general del paciente, el pronóstico y su calidad de vida porque ahora nuestra meta cuando no se puede ser curar, será la de cuidar.

Hay que tener presente que el papel de la enfermería implica algo más que el simple cumplimiento de las órdenes médicas, de la realización de técnicas propias (curas, administración de medicamentos,…). Comprende también una parte muy importante que debe desarrollar y aprender para poder cuidar a un paciente terminal y su familia: la comunicación, la comprensión, la capacidad de escucha y el apoyo emocional.

Las funciones y competencias de enfermería en cuidados paliativos, serían:

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• Identificar problemas y necesidades presentes y potenciales del paciente y la familia.
• Realizar diagnósticos de enfermería y la planificación de cuidados según objetivos y prioridades.
• Ayudar a satisfacer las necesidades del paciente en el entorno donde se éste se encuentre: hospital o domicilio.
• Crear un clima que favorezca y consolide la relación enfermera- paciente y permita un conocimiento más profundo e integral de la persona con enfermedad terminal.
• Proporcionar medidas de alivio y confort, contribuyendo al bienestar del paciente.
• Preservar la dignidad e intimidad de la persona frente al sufrimiento y la inminencia de la muerte.
• Permanecer al lado del paciente, estableciendo una relación de ayuda a través del acompañamiento.
• Alentar al máximo la participación del enfermo en el proceso de atención, fomentando su autocuidado y autoestima.
• Realizar la evaluación del dolor, identificando causas, mecanismo fisiopatológico y poner en práctica las medidas adecuadas para el alivio del sufrimiento.
• Detectar síntomas molestos y asegurar un control adecuado a través de tratamiento farmacológico y no farmacológico.
• Observación, registro y comunicación al resto del equipo sobre los cambios en el estado del paciente.
• Prevención de complicaciones y situaciones de crisis.
• Alentar la comunicación a través del tacto y otras medidas no verbales.
• Brindar soporte e información a la familia permitiendo una activa participación de la misma en los cuidados.
• Orientar el apoyo emocional del paciente y sugerir alternativas de ayuda de otros profesionales.
• Brindar soporte a la familia en el período de duelo.

• Responder a las necesidades del paciente en relación a explicación acerca de medidas farmacológicas y no farmacológicas propuestas.
• Entrenamiento y supervisión de la familia en técnicas de cuidados y administración del tratamiento.
• Capacitación de colegas, miembros del equipo de salud y la comunidad, en temas de cuidados paliativos.

• Suministro y coordinación de recursos.
• Ejecución de sistemas de registro y comunicación interprofesionales.
• Coordinación de las intervenciones del equipo interdisciplinario.
• Supervisión de las intervenciones y tratamientos terapéuticos, así como de la calidad en la asistencia.

• Participación en la elaboración y aplicación de protocolos clínicos y trabajos de investigación científica.
• Difusión de los resultados en eventos y publicaciones relacionadas con los cuidados paliativos.