2. APOYO AL CUIDADOR PRINCIPAL Y FAMILIA

La familia es uno de los pilares básicos para el cuidado del paciente y no se pueden separar las necesidades de éste de las de su familia porque las dos partes funcionan en paliativos como una unidad.

Desde el modelo sistémico, la familia es conceptualizada como un sistema interaccional insertado en un contexto interdependiente. La familia posee una estructura organizativa compuesta por subsistemas, entre los que existen unos límites más o menos claros y una jerarquía que rige la vida familiar y el reparto de roles y funciones.

Dentro de esa estructura tienen lugar una serie de procesos, regidos por diferentes estilos comunicacionales, asociados a la vida emocional e instrumental de la familia y que determinan el grado de rigidez o flexibilidad del sistema familiar.

Al mismo tiempo, la familia está insertada en un contexto psicosocial que presenta fuentes de apoyo y estrés y en el que influye, siendo a su vez influida por él. Finalmente, el factor tiempo va a determinar que la familia y sus miembros se desarrollen a lo largo de un ciclo vital, en el cual se van dando momentos de cambio y estabilidad como parte del proceso adaptativo.

Con el objeto de intervenir de la manera más adecuada es importante valorar las necesidades que presentan los familiares del enfermo terminal entre las que podemos encontrar algunas de las que se exponen a continuación:

• Permanecer con el enfermo.
• Redistribuir los roles familiares.
• Mantener el funcionamiento del hogar.
• Aceptar los síntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia.
• Tener la seguridad de que morirá confortablemente.
• Poder expresar sus emociones y comunicarse bien.
• Recibir confort y soporte de otros familiares y del Equipo.
• Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse.

(Necesidades de las familias, Astudillo,1996).

Cada síntoma nuevo o que no se controla, es vivido por su familia como el principio del fin y como un agravamiento de la enfermedad. El dolor no controlado, por ejemplo, produce impotencia, enfado y mala reacción de los familiares ante el médico que no los consigue aliviar, mientras que si el enfermo se encuentra bien, si duerme mejor, tienen más seguridad de que la etapa final será tranquila. En base a esto podemos señalar que, un buen soporte a la familia en la terminalidad deberá cubrir los siguientes aspectos (Objetivos en el apoyo a la familia, Astudillo 2001):

• Desarrollar la escucha.
• Satisfacer sus necesidades de información.
• Reducir su ansiedad y sentimientos de culpa.
• Clarificar, desde el primer momento unos objetivos comunes.
• Desarrollar la participación activa en los cuidados del enfermo / Enseñar estrategias de cuidado físico y emocional.
• Mejorar su comunicación (la incomunicación con su familia puede generar soledad y aislamiento justo cuando más necesita de su compañía).
• Adiestrarles en el manejo de emociones propias / Normalizar sentimientos y reacciones anticipando las posibles fuentes de estrés.
• Darles apoyo emocional, comprensión y simpatía.
• Ayudarles a cuidar de sí mismos y reconocer su labor.
• Facilitar la toma de decisiones.
• Informar sobre Recursos disponibles (Sanitarios y Sociales) y conectarles con las Redes de apoyo.
• Mantener la esperanza / Reducir sus temores.
• Acompañarles en el proceso de duelo.

La enfermedad terminal supone un desafío importante para el paciente y su familia y les obliga a poner en marcha medidas adaptativas para afrontarla de la mejor manera posible. El apoyo a la familia debe hacerse desde el primer momento, dándoles información de cómo manejar al enfermo y adiestrándoles en técnicas concretas.

Por otra parte, la preocupación sincera, la delicadeza y una buena comunicación no verbal, tienen un efecto paliativo muy importante para los pacientes y sus seres queridos. Además, no debemos olvidar que la familia experimenta incertidumbres sobre el curso de la enfermedad, su posible incapacidad para cuidarle y manejar los problemas psicológicos del paciente, particularmente la ansiedad y depresión y para lo que, necesitará de nuestra ayuda.

Un elemento clave en el abordaje por parte de la familia de los cuidados que exigen el enfermo es el rol de cuidador primario. La persona que se encarga del paciente debe dejar gran parte de su actividad para centrase en el cuidado y la atención al paciente, ello implica que deje otras actividades familiares y de su vida privada. La mayoría de las veces el cuidador primario es una mujer, debido al aprendizaje de roles en nuestra sociedad en la que se enseña la mujer a criar y cuidar de los demás.

Frecuentemente se crea una relación estrecha entre el cuidador primario y el paciente, formándose una diada excluyente que puede crear celos y sentimientos de abandono en los demás, especialmente en los niños. El cuidador primario, llevado por su sentido de la responsabilidad, se entrega frecuentemente de una forma exclusiva y sin respiro al paciente, lo cual le lleva al agotamiento y aislamiento dentro de la familia. También es frecuente que en el cuidado se exagere la sobreprotección y el enfermo se vea más limitado de lo que debería estar por su enfermedad. Los roles familiares sufren cambios y pueden hacerse muy rigurosos, por ejemplo, uno de los hijos asume funciones parentales cuando el enfermo es uno de los padres.

Este reajuste familiar provoca cambios en la estructura familiar, creándose alianzas y coaliciones que pueden hacer fallar los subsistemas en sus funciones básicas: los esposos pueden distanciarse, los padres de los hijos y los hermanos entre sí. También se alteran los límites entre individuos y subsistemas, y la jerarquía puede verse modificada. La exigencia de atender al paciente puede llevar también al aislamiento social, lo cual puede verse reforzado en casos en los que la enfermedad estigmatiza a la familia (por ej. Enfermedades mentales y SIDA).

La familia es su fuente más importante de apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, pero para ser más eficaz necesita información, ayuda para aprender a manejar sus miedos y emociones y mucha comprensión para ejercer adecuadamente su papel de manto protector del enfermo. Requiere una información clara sobre la enfermedad, su evolución probable, los cuidados en los que pueden intervenir, cómo mejorar la interrelación personal y acogerse a los diversos apoyos tanto de tipo físico, emocional y económico que existen en su comunidad. Un buen soporte a la familia en la terminalidad pretenderá cubrir los siguientes aspectos.

El apoyo a la familia deberá incluir si lo desea, hacerle partícipe de los cuidados del enfermo, porque atenderle, permite mostrarle su afecto, reduce su sensación de culpabilidad y facilita el proceso del duelo posterior. Los resultados serán mejores si existe un acuerdo previo sobre el modo y el contenido de la comunicación con el paciente, para no transmitirle mensajes contradictorios ya que tienden a aumentar su desconfianza. La calidad de vida puede mejorar no sólo cuando “objetivamente” se hace sentir mejor a los pacientes, sino cuando éstos sienten que estamos tratando de ayudarles y se da soporte a su familia.

El final de los cuidados no coincide con la muerte del enfermo. En esta etapa siguen siendo importantes la forma cuidadosa con que se informa de su muerte, el respeto a su aflicción, la preparación del cadáver y el apoyo a la familia en el duelo. Sin una adecuada actuación en esta parte del proceso, nuestro trabajo quedaría incompleto. La familia agradece que se deje una puerta abierta para la comunicación posterior con el equipo después del fallecimiento que puede favorecer la expresión de sentimientos así como su adaptación al proceso del duelo posterior.

Rolland (1994) hace una propuesta de estrategias y técnicas de intervención para cada una de las fases del desarrollo de la enfermedad avanzada y terminal:

• Información sobre la enfermedad.
• Mediación con el sistema sanitario.
• Normalizar los sentimientos y actitudes.
• Facilitar la expresión emocional.
• Negociación de los cambios necesarios para afrontar la situación.
• Favorecer la esperanza.

• Facilitarla la expresión de sentimientos.
• Organización de los roles, designación del cuidador primario y momentos de respiro.
• Conectar con la red de ayuda.
• Normalizar sentimientos y reacciones con una actitud empática.
• Mantener la esperanza.

• Facilitar la recapitulación de la vida del enfermo.
• Anticipar los efectos que puede tener la muerte del enfermo.
• Contacto físico y emocional con el paciente.
• Ayuda en la elaboración del duelo.
• Facilitar la expresión emocional.
• Mantener la esperanza.

En resumen, la ayuda a las familias y pacientes con una enfermedad terminal, incluye a una variedad de agentes sociales que intervendrán de diferentes maneras. Para poder ofrecer esta ayuda es necesario recurrir a diferentes recursos asistenciales, que inciden en varios niveles:

a) El componente formativo o educacional, será impartido por personal sanitario entrenado, teniendo en cuenta las diferentes fases por las que atraviesan paciente y familiares, regulando la cantidad de información y brindándola en el momento y contexto adecuado. Dicha información debe incluir: información sobre la enfermedad, impacto que causa una enfermedad grave en la familia y proceso al que se ven sometidos los pacientes y sus familiares, peligros que van a encontrar en ese proceso y soluciones prácticas, cuidados sanitarios y sistema de relevos para ser eficaces, actitudes sociales ante la enfermedad grave, actitudes ante el sufrimiento y la muerte, proceso normal de duelo, sus tareas y dificultades.

b) La ayuda a paciente y familiares brindada por especialistas en consejo y/o terapia familiar incluirá: creación de una relación de ayuda, facilitación de la expresión emocional y de la comunicación intrafamiliar y con el equipo asistencial, adaptación y reorganización familiar, asesoramiento y terapia de duelo, terapia familiar y grupos multifamiliares si es necesario.

c) La ayuda espiritual será brindada por representantes religiosos acordes con el sistema de creencias de la familia.

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d) La conexión con los recursos sociales será brindada desde el sistema sanitario por medio de los trabajadores sociales. El enfermo se siente mejor comprendido por alguien que padece la misma enfermedad, y lo mismo podemos decir de los familiares. El recibir apoyo y comprensión de alguien sano y sin el problema que están viviendo, suele agradecerse, pero también puede generar sentimientos ambivalentes o claro resentimiento que dificultan la relación y la aceptación de las sugerencias brindadas. Por ello las asociaciones de afectados, funcionando como grupos de autoayuda, son muy eficaces y combaten la estigmatización que conlleva, a veces, la enfermedad.

Los profesionales pueden intervenir ayudando a la creación de estas asociaciones y grupos de autoayuda, brindándoles conocimientos y orientación, pero retirándose paulatinamente para que los afectados se regulen por sí mismos, lo cual les da un sentimiento de competencia muy necesario frente a los sentimientos de impotencia que provocan las enfermedades graves.

e) El voluntariado cumple también una importante función dentro de la red social de ayuda. Su motivación humanitaria es, generalmente, muy bien recibida por familiares y pacientes, siendo vividos como más cercanos que los profesionales, lo cual invita a la comunicación sobre temas íntimos que muchas veces no se ven facilitados en otros contextos.

f) Los equipos multidisciplinarios que coordinen los recursos son capitales para un adecuado abordaje de las problemáticas presentadas en pacientes y familiares.

Se define el duelo humano como un mecanismo natural, normal y esperable, de readaptación a la pérdida de un ser querido. Es uno de los acontecimientos vitales más estresantes y conlleva, en ocasiones, un largo y costoso proceso de elaboración y ajuste. Puede producir un gran impacto en los familiares y personas cercanas que lo sufren antes, durante y después de su fallecimiento; pudiendo provocar un cambio importante en la orientación de sus vidas tanto a nivel individual como grupal.

Es una experiencia de sufrimiento total, entendiéndolo por como el proceso físico, psicoemocional, sociofamiliar y espiritual por el que pasa el afligido en todos esos momentos e incluye el conjunto de expresiones conductuales, emocionales, sociofamiliares y culturales del mismo. Comienza en el mismo momento del diagnóstico o anticipación de la pérdida, por lo que las familias necesitan ayuda antes, durante y después del fallecimiento, con la finalidad de prevenir un duelo dificultoso o complicado.

La reacción de duelo se caracteriza además por ser única, es una vivencia completamente personal e intransferible; dinámica, cambiante momento a momento; y con una cronología compleja, no se sabe muy bien cuándo empieza ni cuándo acaba, es decir, es enormemente variable.

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El duelo humano no es una enfermedad, pero es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud; de hecho, la muerte de un hijo o hija, o del cónyuge, son consideradas las situaciones más estresantes por las que puede pasar una persona.

La mayoría de las personas se sobreponen a la pérdida y afrontan de forma efectiva el duelo: duelo normal, e incluso algunas se crecen en la adversidad, es la resiliencia; pero a veces las circunstancias hacen que el proceso sea especialmente dificultoso: duelo de riesgo y que en ocasiones se complique: duelo complicado.

La personalidad, la historia personal, las vivencias en relación con pérdidas previas o el momento vital de la persona son factores determinantes en la forma de manifestar el duelo y en su evolución posterior.

El duelo se considera complicado una reacción de mala adaptación a la pérdida, que puede manifestarse como un trastorno por duelo prolongado, depresión, ansiedad o deterioro en la salud física.