3.2 Fases evolutivas del duelo. Tipos de duelo

La enorme variabilidad del duelo depende de las características de la persona en duelo, su situación personal y antecedentes, de “quien” es la persona fallecida para el doliente, de las causas y circunstancias de su fallecimiento, de las relaciones sociofamiliares, y de las costumbres sociales, religiosas, etc. de la sociedad en la que vive. A pesar de toda esta enorme variabilidad se puede describir a grandes rasgos la evolución del duelo a lo largo del tiempo, dividiendo el proceso de duelo en fases o períodos que reúnen unas características y nos ayudan a entender lo que sucede en la mente del doliente:

• Duelo anticipado (pre-muerte). Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante el diagnóstico y la negación de la muerte próxima, mantenida en mayor o menor grado hasta el final; también por la ansiedad, el miedo y el centrarse en el cuidado del enfermo. Este período es una oportunidad para prepararse psicológicamente para la pérdida y deja profundas huellas en la memoria.
• Duelo agudo (muerte y peri-muerte). Son momentos intensísimos y excepcionales, de verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por el bloqueo emocional, la parálisis psicológica, y una sensación de aturdimiento e incredulidad ante lo que se está viviendo. Es una situación de auténtica despersonalización.
• Duelo temprano. Desde semanas hasta unos tres meses después de la muerte. Es un tiempo de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos de rabia, y de intensas oleadas de dolor y llanto, de profundo sufrimiento. La persona no se da cuenta todavía de la realidad de la muerte.
• Duelo intermedio. Desde meses hasta años después de la muerte. Es un periodo de tormentas emocionales y vivencias contradictorias, de búsqueda, presencias, culpas y autorrepoches; donde continúan las punzadas de dolor intenso que llegan en oleadas. Con el reinicio de lo cotidiano se comienza a percibir progresivamente la realidad de la pérdida, apareciendo múltiples duelos cíclicos en el primer año (aniversarios, fiestas, vacaciones..) y la pérdida de los roles desarrollados por el difunto (confidente, amante, compañero, el chapuzas, etc.). Es también un tiempo de soledad y aislamiento, de pensamientos obsesivos, etc. A veces es la primera experiencia de vivir sólo, y es frecuente no volver a tener contacto físico íntimo ni manifestaciones afectivas con otra persona. Se va descubriendo la necesidad de descartar patrones de conducta previos que no sirven (cambio de estatus social) y se establecen unos nuevos que tengan en cuenta la situación actual de pérdida.

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Este proceso es tan penoso como decisivo, ya que significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona perdida. Finalmente los períodos de normalidad son cada vez mayores. Se reanuda la actividad social y se disfruta cada vez más de situaciones amenas, sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume el seguir viviendo. Varios autores sitúan en el 6° mes el comienzo de la recuperación, pero este período puede durar entre uno y cuatro años.

• Duelo tardío. Transcurridos entre 1 y 4 años, el doliente puede haber establecido un nuevo modo de vida, basado en nuevos patrones de pensamiento, sentimiento y conducta que puede ser tan grato como antes, pero sentimientos como el de soledad, pueden permanecer para siempre, aunque ya no son tan invalidantes como al principio. Se empieza a vivir pensando en el futuro, no en el pasado.
• Duelo latente (con el tiempo...) A pesar de todo, nada vuelve a ser como antes, no se recobra la mente preduelo, aunque sí parece llegarse, con el tiempo, a un duelo latente, más suave y menos doloroso, que se puede reactivar en cualquier momento ante estímulos que recuerden a la persona perdida.

Con todo ello, tenemos los siguientes tipos de duelo:

a) Duelo anormal, complicado o patológico.

Es la intensificación del duelo al nivel del desbordamiento de la persona que reacciona con conductas desadaptativas o permanece estancada en el proceso del duelo sin conseguir su resolución. Precisa la ayuda de un terapeuta que consiga hacer cumplir las etapas y el progreso del paciente en el periodo de duelo.

b) Duelo anticipado.

Como su nombre indica, es vivir el duelo antes de que el enfermo muera, en la fase terminal de su enfermedad. Permite prepararse para la pérdida, pero en los casos de que está se prolongue más de lo previsto puede originar un agotamiento físico y mental en los familiares. Normalmente son fases bastante angustiosas y que, tras la muerte del enfermo, continúan con el proceso natural del duelo.

c) Duelo inhibido o negado. Duelo retardado o diferido.

Las personas pueden haber tenido una reacción emocional en el momento de la pérdida que no ha sido suficiente o incluso no afrontar la pérdida con síntomas incluso de euforia. Como no ha hecho el proceso adecuado del duelo este se retrasa y aparece en un momento futuro incluso con intensidad excesiva.

d) Duelo crónico.

Es el duelo que tiene una duración excesiva y nunca llega a una conclusión satisfactoria. Las personas que lo sufren son muy conscientes de que no consiguen acabarlo. El tratamiento debe consistir en aclarar y afrontar la pérdida y lo que conlleva, sentimientos, dependencia, etc…. Requiere la ayuda de un terapeuta que ayude a concluir las “tareas pendientes”.

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El duelo normal comprende una serie de síntomas que son considerados no patológicos tras sufrir una pérdida y que pueden presentarse o no dependiendo de cada persona.

Las podemos dividir en áreas:

Son cambios en el comportamiento normal de la persona. Son muy importantes ya que afectan a la persona en su relación normal con su entorno y con los demás. Se suelen corregir solas con el paso del tiempo. Son las siguientes:

• Trastornos del sueño. Es bastante común. Suelen incluir dificultad para dormir y despertar temprano por las mañanas. En ocasiones precisa intervención médica. Se suele asociar a miedos; a quedarse solo/a, a soñar, a no despertarse,…
• Trastornos alimentarios. Suele presentarse como disminución en la ingesta, aunque también puede manifestarse como un aumento.
• Conducta distraída. Las personas “dolientes” actúan de forma distraída y hace cosas que al final les causan incomodidad o les hacen daño.
• Aislamiento social. Los deudos suelen disminuir sus contactos sociales limitándolos a los estrictamente necesarios.
• Soñar con el fallecido. Es bastante común soñar con la persona fallecida.
• Evitar recordatorios del fallecido. Las personas evitan lugares o cosas que le causan dolor. El hecho de librarse rápidamente de todos los objetos del fallecido puede derivar en un duelo complicado.
• Llorar y suspirar. El llanto es la manera natural de expresar dolor y es muy importante permitir su libre expresión. Suele disminuir con el paso de los días. El suspiro se relaciona a la sensación de falta de aire.
• Buscar y llamar en voz alta. Esta alteración puede obeceder a la no aceptación de la muerte y su irreversibilidad. Es una conducta que hay que intentar erradicar lo antes posible.
• Llevar y atesorar objetos. Sirven para perpetuar la presencia del ser querido fallecido. Se logra aceptar la realidad lentamente, sin embargo, si esta conducta permanece en el tiempo puede indicar un duelo complicado.
• Visitar lugares que frecuentaba el fallecido. Es la conducta opuesta a evitar los recuerdos. Suele reflejar el miedo a olvidar al fallecido.
• Hiper-hipo actividad. Como consecuencia de la ansiedad puede haber una actitud inquieta permanente que luego puede desembocar en un cansancio extremo al poco tiempo.

Son los sentimientos, emociones... posiblemente el tipo de alteración que más se manifiesta en las personas en duelo. Las alteraciones más frecuentes son:

• Tristeza. Es el sentimiento más común y persistente en el duelo, y el primero que aparece cada vez que se recuerda el hecho. Suele manifestarse con el llanto, así como con sentimientos de soledad, cansancio e indefensión.
• Rabia. La rabia junto a la agresividad son reacciones secundarias a la angustia. Pueden predominar al inicio del duelo y pueden ocasionar sentimientos de culpa, de agresividad hacia otros sujetos.
• Culpa. Tras la tristeza es el sentimiento que más dolor produce y suele acompañarse de autorreproche. La culpa se debe a lo que se hizo y no se hizo y suele llevar a la desesperación y al sufrimiento exagerado. La mayoría de veces es irracional y disminuye su intensidad conforme se confronta con la realidad.
• Ansiedad. Oscila desde una ligera sensación de inseguridad a verdaderos ataques de pánico. Sobre todo viene ocasionada por la incertidumbre del nuevo futuro que aguarda.
• Apego. El apego a una persona es el que genera la mayor parte del dolor posterior a la pérdida.
• Ausencia de sentimientos. En ocasiones, tras la pérdida, algunas personas se vuelven insensibles.

Son los cambios en las creencias y conceptos. Afecta a la lucidez y a la claridad mental. Son las siguientes:

• Trastornos de memoria, atención y concentración. La persona en duelo esta “ocupada” con un montón de pensamientos y sentimientos que no puede controlar. Esto afecta a la concentración y a la memoria provocando pequeñas lagunas que en ocasiones son mecanismos de defensa ante hechos dolorosos.
• Incredulidad, confusión. La incredulidad es el primer pensamiento que se tiene sobre todo ante una muerte inesperada. Todo lo vivido se rompe y precisa pasar una nueva prueba de credibilidad. Unido al cansancio físico produce confusión.
• Preocupación, pensamientos repetitivos. Existe una obsesión con pensamientos sobre el fallecido. En ocasiones estos pensamientos son sobre supuestos, “que hubiera pasado si…”.
• Sentido de la presencia. La persona en duelo puede pensar que el fallecido aún está entre los vivos. Suele disminuir y desaparecer con el paso de los días.
• Alucinaciones. Son experiencias consideradas normales en las personas con duelo. Suelen ser pasajeras y si permanecen en el tiempo son indicadores de duelo complicado o difícil.

La atención al duelo en cuidados paliativos incluye tres periodos: antes del fallecimiento, durante el proceso de agonía y debe prolongarse, si es necesario, después del fallecimiento. De cara a planificar y organizar la atención al duelo, el reto consiste en distinguir entre duelo normal y complicado, y en identificar a las personas de mayor riesgo, realizando una evaluación de los riesgos. En aquellas personas con duelo de riesgo puede ser conveniente un seguimiento o una intervención precoz, y las personas con duelo complicado requerirán un apoyo especializado.

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El proceso de duelo comienza desde el momento que se tiene conciencia de pérdida. Es decir, desde que se confirma un diagnóstico con pronóstico de evolución desfavorable. El objetivo principal es facilitar el proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado. En esta fase de la atención se plantean siguientes objetivos:

• Garantizar la atención integral al enfermo y su familia durante todo el proceso de la enfermedad. Asegurar el no abandono. Evitar recuerdos dolorosos.
• Mantener un nivel de información y comunicación sincera y veraz en cada momento del proceso.
• Valorar y aliviar necesidades y dificultades de la familia. Favorecer el desahogo emocional. Prevenir sentimientos de culpa.
• Identificar y potenciar los recursos de la familia. Facilitar su capacidad de dar cuidados a su ser querido y de comunicación emocional.
• Establecer un plan de cuidados de acuerdo con la familia que establezca normas de actuación y prevenga riesgos de claudicación familiar.
• Facilitar pautas de participación y actuación con los niños, adolescentes, mayores y discapacitados.
• Orientar sobre necesidades de organización familiar, cambios de rol, burocracia, testamentos, etc.
• Facilitar y promover las reconciliaciones. La resolución de temas pendientes.
• Informar de los recursos sociales y sanitarios disponibles.
• Evaluar factores de riesgo del duelo complicado y derivar, si es necesario, al familiar de riesgo a un profesional experto en duelo (por ejemplo: psicólogo del equipo de cuidados paliativos).

Son momentos muy críticos para el paciente y la familia, planteando los siguientes objetivos de actuación:

• Control de síntomas adecuados. Garantizar el no sufrimiento o disminuir al máximo el impacto de la pérdida.
• Información continuada sobre los cambios de situación, de síntomas y de objetivos.
• Promover el acompañamiento de los familiares y su organización para evitar el agotamiento.
• Informar y prevenir la presión de los familiares de última hora.
• Favorecer el desahogo emocional. Orientar y promover la despedida.
• Prevenir sentimientos de culpa. Normalizar pensamientos y sentimientos.
• Facilitar actos religiosos o espirituales.
• Orientar y facilitar la resolución de la burocracia de la muerte.
• Facilitar la aceptación de la pérdida: ver al fallecido, permitir la expresión del dolor, ir al entierro, etc.

Cuando una persona está en pleno proceso de duelo, lo fundamental es dirigir la actuación en la elaboración de este proceso con los siguientes objetivos específicos:

• Facilitar la aceptación de la realidad de la pérdida.
• Aconsejar que durante un tiempo, el afrontamiento a la pérdida se realice en el mismo lugar físico que se compartía con el fallecido en el caso de convivientes.
• Favorecer que sea el propio doliente (acompañado o no) y a su ritmo el que recoja y reorganice las cosas de la persona fallecida.
• Orientar sobre prevención de riesgos de morbilidad durante los primeros meses tras el fallecimiento (no abandonar tratamientos, precaución en la conducción, en el uso de aparatos domésticos, accidentes laborales, etc.).
• Informar y normalizar sobre el proceso de duelo. Las manifestaciones normales (cognitivas, afectivas, fisiológicas y conductuales).
• Favorecer la expresión y especialmente la elaboración de pensamientos, sentimientos y emociones. Completar asuntos inacabados.
• Facilitar la adaptación a la nueva situación (toma de decisiones en el tiempo adecuado, promover desarrollo de nuevos roles y tareas, estimular afrontamiento a nuevas situaciones, ayudarles a definir nuevos objetivos en su vida, etc.).
• Identificar y potenciar las estrategias de afrontamiento utilizadas e implementar estrategias cognitivas y habilidades conductuales si fuera necesario.
• Evaluar apoyo sociofamiliar percibido y potenciarlo.
• Recolocar emocionalmente al fallecido.
• Ayudar a encontrar sentido a la vida.
• Mostrar disponibilidad para cuando lo necesiten.
• Identificar aquellas personas que presenten duelo complicado o trastornos relacionados con el duelo.
• Realizar un seguimiento.

La atención al duelo después del fallecimiento puede ser preventiva si se dirige aquellas personas que presentan “alto riesgo” de duelo complicado, que demandan atención por experimentar dificultades emocionales que no son capaces de solucionar o terapéutica cuando ha aparecido duelo complicado o cualquier trastorno relacionado con la pérdida.

Recomendaciones en el manejo del duelo

En general, en el manejo del duelo, es primordial tener en cuenta las siguientes recomendaciones generales:

• Abordar cuestiones como los sentimientos de culpabilidad, real o irreal, la ansiedad y el sentimiento de impotencia. Para ello, el profesional procurará ayudarle a la aceptación de la pérdida real cuestionándose sobre ella, “¿cómo ocurrió?, ¿quién te lo dijo?” y apoyándole para intentar mantener algunas actividades rituales después de la muerte, por ejemplo el arreglo del funeral y recibir las condolencias… que le ayudarán a afrontar la realidad del fallecimiento.
• No sedar a la persona en exceso, ya que una persona sedada en el funeral puede incluso no recordar luego el hecho, lo que puede dificultar la recuperación posterior.
• No es recomendable usar planteamientos simplistas como: “por lo menos tiene otro hijo”, “ha sido voluntad divina”, etc. Esos comentarios están orientados a tranquilizar al emisor de las frases, facilitándole el salir del paso, pero no al familiar superviviente.
• A veces un silencio respetuoso acompañado de un “lo están pasando mal y es lógico” informará a los familiares de que entendemos y compartimos su sufrimiento, lo que reforzará la percepción de no estar solos.
• En relación a las expresiones de resentimiento con respecto al trato asistencial recibido, es bueno permitir que sean expresados de forma libre, pero evitando que el ataque a otros equipos.
• Valoración de la situación financiera tras el fallecimiento, pues si es mala puede ser un problema sobreañadido.
• Informar a la familia que un duelo normal tarda hasta un año en resolverse y en qué consiste con el fin de evitar pensamientos como creer estar volviéndose locos.
• Valoración del estado de salud de la viuda o del viudo por el alto riesgo de enfermedad en los primeros meses.
• Si el fallecido es un hijo, evitar que se tome la decisión de tener otro que sustituya al fallecido. Y si tienen más, cuidar su relación con los hijos supervivientes.
• Intentar detectar cuanto antes la existencia o no de ideación suicida y ayudarle a identificar y expresar sentimientos.
• Procurar asesorarles sobre la necesidad de desarrollar de forma adaptada nuevas relaciones, aún maritales debido a la posibilidad de la aparición de pensamientos de deshonra o de que el difunto es insustituible.
• Orientarles ante el fenómeno tan difícil de asumir para la familia de las diferencias individuales existentes entre los distintos miembros, así como examinará las defensas y estilos de afrontamiento propios de cada familiar y que puedan desembocar en conductas desadaptativas, por ejemplo, abuso de en el consumo de determinada sustancias tipo droga.
• Es aconsejable para el profesional entrenarse en el manejo correcto de la comunicación tanto verbal como no verbal para establecer contacto con la familia y poder constituirse en facilitador para la expresión de sus sentimientos, a la vez que saber orientarle a través de la relación de ayuda para que se reencuentre consigo mismo y con el mundo que le rodea.